1. Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia „Gioconda” w Wieńcu-Zdroju pod Włocławkiem [zdjęcia]

I Ogólnopolski Zjazd Członków Stowarzyszenia „Gioconda” w Wieńcu-Zdroju pod Włocławkiem to pierwsze takie wydarzenie w Polsce w grupie chorych na miastenię gravis. Zjazd to dwa dni ciekawych wykładów i warsztatów na temat miastenii, ale też czas do nawiązania nowych znajomości, wymiany doświadczeń między pacjentami, inspirujących rozmów. Zaproszenie na spotkanie przyjęli znakomici eksperci zajmujący się tą rzadką chorobą.

Miastenia to choroba, w której dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, w skutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem, to problemy, z którymi borykają się chorzy. Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie mogą samodzielnie oddychać. Miastenia to rzadka choroba autoimmunologiczna.

- Pacjenci zmagają się z miastenią przez całe swoje życie, a osłabienie mięśni towarzyszące chorobie, potrafi wywrócić życie pacjentów i ich rodzin do góry nogami. Bliscy często nie rozumieją chorych, bowiem miastenii na pierwszy rzut oka nie widać, a mówienie o zmęczeniu, czy braku sił towarzyszy wielu z nas na co dzień. Samopoczucie chorych jest często bagatelizowane, co rodzi nieporozumienia wśród nawet najbliższego otoczenia pacjenta. Choroba powoduje stany depresyjne u miasteników, znacząco pogarszając ich jakość życia i funkcjonowania w rodzinie, społeczeństwie i pracy zawodowej. Pacjenci zmagają się nie tylko z chorobą i własnymi ograniczeniami, ale także ze stereotypami - mówi Renata Machaczek, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”.

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda, organizator Zjazdu, powstało w 2017 roku, celem prowadzenia działań na rzecz chorych na miastenię gravis, szerząc wiedzę o tej chorobie po to, aby pacjenci byli prawidłowo i szybko diagnozowani oraz leczeni zgodnie ze światowymi standardami.